Aspectos clínicos esenciales
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Contenido del artículo
II ASPECTOS ETICOS Y SOCIALES ACTUALES EN LA MEDICINA CONTEMPORANEA
- Un contexto para la toma de decisiones
- Temas de debate ético actual
- LIMITES MORALES DE INTERVENCION MEDICA EN UNA ERA DE ADELANTOS TECNOLOGICOS
- EL ENIGMA DE QUE CONSTITUYE UNA PERSONA Y CUANDO COMIENZA Y TERMINA LA VIDA
- EVALUACION DE LA CALIDAD DE VIDA
- Etica médica tradicional y cambios en el mundo de la medicina
II ASPECTOS ETICOS Y SOCIALES ACTUALES EN LA MEDICINA CONTEMPORANEA
DRA. CHRISTINE K. CASSEL
DRA. RUTH B PURTILO, PH.D.
Apenas hace 10 años, la ética médica parecía referirse a límites hacia los médicos respecto a sus servicios u honorarios, juzgando aspectos como los arreglos económicos cuestionables de la compartición de honorarios. Sin embargo, durante los últimos 20 años la ética médica ha evolucionado hacia una disciplina compartida por clínicos (médicos, enfermeras y otros profesionistas de la salud), filósofos, teólogos y científicos sociales que han adquirido suficiente experiencia en aspectos clínicos como para hablar con conocimiento sobre conflictos de valores que surgen en la práctica de la medicina. Los adelantos en la ciencia biomédica y en la teconología, los cambios en la atención para la salud y el mayor conocimiento de la relación entre los aspectos de salud individual y pública en todo el mundo son solo algunos de los motivos por los que los médicos deben saber respecto a estos aspectos morales que son complejos y variados.
El rápido avance de la tecnología médica y sus implicaciones en relación con cuándo comienza la vida y cuándo y cómo termina, qué servicios pueden requerir los pacientes de los médicos y qué servicios puede el médico rehusarse en forma legítima a administrar, se han convertido en temas de diario en muchas áreas de la práctica médica moderna. Estas preguntas se vuelven incluso más complejas en una sociedad tan diversa y multicultural como la nuestra, en la que las normas morales no pueden darse por sentado. Considere los siguientes problemas y las preguntas a las que dan origen cada uno:
Una sobreviviente de Aushwitz de 90 años de edad, totalmente incapacitada por varios eventos cerebrales, vive en su casa con atención las 24 horas del día. Los eventos cerebrovasculares han causado deterioro cognitivo y es incapaz de comunicarse. Su esposo fue designado por ella para tomar decisiones sobre su salud. Fue hospitalizada porque dejó de comer y en el hospital desarrrolló una neumonía por aspiración. A los cuatro días de hospitalización desarrolló una úlcera sangrante y perdió varias unidades de sangre. Sufrió un paro cardiaco, fue reanimada después de 45 minutos de asistolia y actualmente no responde y depende de un ventilador. Su esposo insiste en mantenerla con vida por cualquier medio posible. El equipo del hospital tiene opiniones divididas respecto a la moralidad de esta acción. Algunos están de acuerdo con el esposo de la paciente: debe recibir tratamiento que prolongue la vida a pesar de que no tiene prácticamente ninguna posibilidad de recuperarse. Otros afirman que sería más respetuoso suspender la atención médica invasora y permitir que muriera. ¿Qué consideraciones deben determinar la decisión?
Un hombre de 58 años de edad que vive en Oregon sufre SIDA en fase terminal con linfopenia, múltiples infecciones micóticas refractarias y sarcoma de Kaposi. Tiene dolor importante por lesiones en las mucosas y piel y ha sufrido fracturas, incluyendo una por metástasis espinal que ha causado paraplegia e incontinencia urinaria y fecal. Está cognitivamente intacto y ha dado instrucciones orales y escritas de que no desea ya que se le mantenga vivo. Repetidamente ha solicitado a su médico que le administre una sobredosis de sedantes de modo que muera y sea liberado de su intenso sufrimiento. Su compañero de 15 años está de acuerdo con esta decisión. Ambos han tratado a la doctora por largo tiempo y confían en su juicio. El suicidio asistido por un médico es actualmente legal en Oregon. ¿Debe el médico cumplir los deseos del paciente? Si en conciencia no desea hacerlo, ¿debe referir al paciente a un médico que lo haga?
. La ciencia permite a los médicos trasplantar corazones, hígados, riñones y otros órganos, tejidos y células vivos. En general, existe muy poca disponibilidad de donadores. Cientos y en ocasiones miles de personas mueren cada año antes de contar con un donador compatible. Actualmente, en los Estados Unidos, las personas que desean donar sus órganos son alentados a indicarlo en sus licencias de manejo. En ausencia de esta evidencia clara de consentimiento, los médicos y otros trabajadores del hospital suelen ser reacios a preguntar a los familiares sobre la donación porque muchas personas, en forma comprensible, no pueden enfrentar esta decisión en un momento de crisis. ¿Deben los Estados Unidos adoptar una política, ya establecida en otros países, permitiendo a los hospitales obtener órganos al morir un paciente a menos que la persona especifique lo contrario? ¿Podrá alguna política funcionar en beneficio de todos en una sociedad diversa, en la que pueden existir diferentes actitudes sobre el tratamiento de la muerte? ¿Serán la clonación o los xenotrasplantes alternativas preferibles desde el punto de vista ético?
Los planes de salud y quienes administran la salud deben conocer la calidad de la atención que proporcionan. Se requiere mejor información sobre los resultados en la atención de la salud para vigilar la atención, lo que es posible por medio de los sistemas de información electrónica. Esto requiere que la información sobre el paciente (v.gr., diagnóstico, medicamentos y otros tratamientos, y resultados) se registre en una base de datos clínica. Algunas personas critican que esta práctica pone en riesgo la privacía de la información clínica y rompe la confidencialidad médico-paciente. ¿La disponibilidad y calidad de la atención que permiten las bases de datos clínicas están pasando por alto otros valores? ¿Existen otras alternativas preferibles desde el punto de vista ético?
Estos ejemplos destacan la necesidad de un lenguaje común en el que los clínicos y la sociedad puedan deliberar en forma abierta sobre los aspectos éticos. Con frecuencia no existe una sola respuesta correcta a un dilema ético, en casi todos los casos existen valores en competencia que necesitan ser sopesados entre sí antes de tomar una decisión. Como en muchas áreas de la medicina, puede haber un alto grado de incertidumbre. Por este motivo es útil tener un marco de referencia para la toma de decisiones éticas.
Un contexto para la toma de decisiones
En el centro de cada dilema ético descansa un conflicto en los valores. La mayoría de los estudiosos de la ética médica están de acuerdo en que existen algunas pocas normas éticas fundamentales que provienen del principio fundamental de tratar al paciente con respeto. Estas normas incluyen la responsabilidad de actuar en una forma que beneficie al paciente (beneficencia), la responsabilidad, siempre que sea posible, de no dañar (no maleficencia), la responsabilidad de reconocer la autonomía del paciente y su derecho a la autodeterminación y, finalmente, la responsabilidad de tratar a las personas en forma justa y equitativa. Aunque sería difícil no estar de acuerdo con cualquiera de estos valores en forma individual, con frecuencia entran en conflicto entre sí en la práctica médica diaria. Se requieren tres pasos para establecer un contexto de toma de decisiones bajo estas circunstancias.
Primero, el clínico necesita reunir toda la información relevante disponible: la información inadecuada puede provocar malas decisiones. ¿El paciente ha dado alguna indicación específica? ¿Existen familiares a los que deba pedirse su opinión? La información clave incluye no solo la condición médica del paciente sino también los valores y preferencias del paciente, su situación familiar y social y las realidades de las opciones que se le ofrecen.
El segundo paso consiste en aclarar los dilemas éticos. Por ejemplo, la esposa de un paciente incapaz que solicita un tratamiento agresivo para una enfermedad inminentemente terminal y no tratable puede causar un conflicto entre respetar los deseos de los familiares y hacer lo que es mejor para el paciente. En ocasiones lo que se necesita es una mayor comunicación entre el médico, el paciente y la familia. Los valores deben analizarse en forma explícita, aclarando las diferencias y estableciendo un plan que puedan aceptar todas las partes. Esta comunicación es una tarea exacta que requiere que el médico tenga ciertas destrezas esenciales. En algunas circunstancias el médico podría primero discutir con la familia la posibilidad de que las medidas agresivas solo prolonguen el sufrimiento para el paciente. En otras, las creencias del paciente pueden obligarle a tratar de conservar la vida a cualquier costo. Para respetar la autonomía del paciente en estas circunstancias podría ser importante discutir las dimensiones espirituales y morales en forma explícita. Si es necesario, puede participar en el caso otro médico o un mediador no médico como un experto en ética, el abogado del paciente, un trabajador social o un pastor.
Tercero, una vez tomada una decisión, es indispensable que se lleve a cabo en forma eficaz, con compasión y continuando con los deseos y necesidades del paciente. Por ejemplo, si está indicada una prueba genética y existen consecuencias potenciales en caso que el paciente tome un seguro médico, el médico debe asegurar la confidencialidad de la información sobre las pruebas. Si no es posible la confidencialidad total el médico debe asegurarse de que el paciente comprende y acepta los riesgos.
Si la decisión incluye retirar la ventilación mecánica, el médico debe emplear las destrezas clínicas e interpersonales necesarias para llevar a cabo los deseos del paciente con respeto y compasión.
Temas de debate ético actual
Los siguientes tres aspectos se encuentran en el centro del debate y reflexión bioética en la práctica clínica actual.
LIMITES MORALES DE INTERVENCION MEDICA EN UNA ERA DE ADELANTOS TECNOLOGICOS
La medicina moderna ha sido criticada por generar un ambiente en el que los clínicos suponen que si existe una intervención disponible, siempre debe usarse. Un médico podría ofrecer una nueva intervención como una manera de mantener la esperanza para el paciente y la familia o para evitar la realidad de una situación con mal pronóstico. En estos casos las posibilidades de éxito en ocasiones pueden sobrestimarse. Existen ocasiones en que lo mejor es ayudar a los pacientes y familias a enfrentar en forma realista la situación. La ética de los médicos debe permitirles considerar cada intervención dependiendo de los valores y deseos del paciente, así como de lo adecuado del tratamiento en ese caso en particular.
Varias preguntas forman el debate actual sobre el uso apropiado de la tecnología médica, entre ellas: ¿Deben existir circunstancias en las que los médicos deban suspender o no administrar tratamiento? ¿Existen criterios válidos desde el punto de vista moral para tomar la decisión ética de no ofrecer una intervención disponible? ¿Es útil la idea de la inutilidad médica [ver adelante, Medicina basada en la población y los derechos de los individuos] para tomar decisiones éticas?
EL ENIGMA DE QUE CONSTITUYE UNA PERSONA Y CUANDO COMIENZA Y TERMINA LA VIDA
En ocasiones los médicos se enfrentan a situaciones extremas y no familiares que limitan su deber respecto a la autonomía del paciente. Por ejemplo, las investigaciones actuales en genética ponen en juego la suposición tradicional sobre la identidad humana única y la aceptación de intervenciones genéticas. Hace algunos años las intervenciones en la línea germinal no se consideraban aceptables desde el punto de vista ético; sin embargo, la investigación ha progresado a tal punto de hacer crecer células tronco en condiciones de laboratorio y el debate clínico se ha desplazado hacia la forma de asegurar las precauciones adecuadas. Las tecnologías de reproducción, incluyendo la posibilidad de clonación, han originado nuevas preguntas sobre los límites éticos de la intervención médica en la reproducción humana. El debate sobre el aborto continúa en los Estados Unidos e incluye muchos puntos de controversia que afectan la práctica de la medicina, en ocasiones en forma violenta. En el otro extremo de la atención las tecnologías que prolongan la vida hacen necesario revisar el aspecto de cuándo termina la vida. Aunque existen criterios establecidos de muerte cerebral, por ejemplo, algunas personas insisten en permitir la donación de órganos de pacientes que no tienen muerte cerebral pero sí coma irreversible. Por último, el debate sobre los suicidios asistidos origina profundas preguntas sobre la calidad de vida y los límites de la elección personal.
EVALUACION DE LA CALIDAD DE VIDA
Las discusiones sobre calidad de vida tienen cada vez más relevancia clínica debido a que los adelantos técnicos hacen más fácil prolongar la vida después de un punto en que muchas personas lo considerarían inútil. Cuando un paciente o un familiar habla sobre el tema, es importante que el médico sepa más respecto a lo que la persona quiere decir por "calidad de vida". Los médicos, familiares y pacientes pueden no estar de acuerdo en lo que constituye una calidad de vida aceptable. Con frecuencia, la frase se usa en el contexto de cuánto tiempo los clínicos continuarán intentando prolongar la vida. La manera ideal de reunir la información clave consiste en una relación continua con el médico, en la que el paciente tenga tiempo de pensar sobre el tema, discutirlo con sus gentes cercanas y regresar con el médico para analizarlo. Por desgracia, esta relación ideal es bastante rara. Con frecuencia deben tomarse decisiones cruciales ante gente extraña y en momentos de gran estrés, como en una UCI, en el caso de un paro cardiaco precipitado por una enfermedad grave, por ejemplo. Por este motivo, uno debería tratar de iniciar el tema de estas discusiones con los pacientes en forma anticipada, siempre que sea adecuado.
En general, los aspectos relacionados con una calidad de vida aceptable deben ser contestados por el paciente. Sin embargo, con frecuencia el paciente no es capaz de hablar por sí mismo cuando se requiere una respuesta. Debe preguntarse a los familiares o amigos responsables sobre los posibles deseos del paciente en esa situación. Además de proporcionar información clara sobre el pronóstico y la posible evolución, es importante para el clínico reconocer que los responsables están en una situación muy difícil (con frecuencia sufriendo ansiedad o dolor agudos) y debe proporcionarse un ambiente compasivo para su decisión. Los familiares no deben sentir que están solos al tomar esta decisión, en especial en la situación frecuente en que el paciente va a morir de cualquier modo. Las indicaciones escritas en vida (los llamados testamentos en vida) pueden ser útiles a este respecto, principalmente como adyuvantes en las discusiones entre el paciente y el médico. Sin embargo, se recomienda designar a un responsable confiable porque las situaciones con frecuencia son muy complejas y no pueden describirse en forma adecuada en un documento por escrito.
Etica médica tradicional y cambios en el mundo de la medicina
Uno de los motivos por los que la profesión médica ha sido capaz de mantener una ética estándar fuerte por más de 2,000 años es que el estándar era muy simple. Desde el juramento de Hipócrates hasta la oración de Moses Maimónides, la ética médica pedía a los médicos actuar en el mejor interés del paciente, anteponiendo el interés del paciente al propio. Es necesario admitir que han existido ramificaciones a ese estándar. Muchos médicos se volvieron ricos vendiendo medicinas no probadas antes del advenimiento de la medicina científica. En forma más reciente, otros han cobrado de más a sus pacientes o solicitado pruebas y procedimientos no necesarios con un interés financiero. En la actualidad muchos médicos están preocupados por la presión para disminuir costos en la atención de la salud sin menoscabar los cuidados necesarios. La comprensión de la responsabilidad ancestral y fundamental de la profesión hacia el bienestar del paciente es un comienzo importante al analizar los problemas éticos que ocurren por el cambio social, las innovaciones tecnológicas y los cambios en la administración y financiamiento de la atención para la salud.
MEDICINA BASADA EN LA POBLACION Y LOS DERECHOS DE LOS INDIVIDUOS
Aunque simple desde un punto de vista abstracto, la responsabilidad del médico hacia el paciente no siempre es clara en la práctica actual. Por ejemplo, el estándar tradicional requiere que los médicos hagan todo lo posible a los pacientes que están directamente bajo su cuidado. Algunas teorías han sugerido cambios para satisfacer los requerimientos de la medicina basada en la población, en la que algunos tratamientos que son potencialmente benéficos para un paciente individual se evitan para beneficiar a un mayor número de pacientes con los recursos ahorrados.
Las consideraciones financieras se discuten en ocasiones dentro del contexto de una filosofía de la comunidad, que afirma que todos los miembros de la sociedad estarán mejor si las normas se basan en el beneficio de las comunidades más que en el de los individuos en forma exclusiva. Muchos gobiernos europeos basan su política en premisas comunitarias; sin embargo, en los Estados Unidos las tendencias se han enfocado en forma tradicional más hacia los derechos de los individuos.
Un área en donde puede observarse esta tensión es en la atención al final de la vida. En las décadas recientes existe la suposición y el estándar legal en los Estados Unidos de que los pacientes pueden tomar sus propias decisiones sobre la atención que recibirán al final de la vida y en especial de que cada persona tiene el derecho a rehusarse a recibir tratamientos que prolonguen la vida. Esta es la base de la Ley de Autodeterminación del Paciente de 1990, que obliga a los hospitales y casas de asistencia a informar a los pacientes de leyes locales sobre instrucciones anticipadas y ayudarles a preparar instrucciones escritas si así deciden hacerlo. Antes de 1990, en varios casos publicados (v.gr., el caso Quinlan y el caso Cruzan) las cortes apoyaron a las familias o pacientes que desearon suspender el tratamiento de apoyo para la vida. Sin embargo, en la actualidad llama también la atención la situación en la que los pacientes o sus familiares responsables solicitan el tratamiento de prolongación de la vida a pesar de objeciones por parte de partes pagadoras y, en algunos casos, los proveedores del servicio (v.gr., el caso Wanglie). En los relativamente pocos casos en los que estos conflictos se han llevado a litigio, las cortes han apoyado en general los deseos de los pacientes y sus familias.
Algunos especialistas en ética han comenzado a tratar de definir un estándar de inutilidad médica que dé a los médicos el derecho a suspender un tratamiento en casos específicos. Sin embargo, existe profundo desacuerdo respecto a la definición de inutilidad y sus bases estadísticas. Por ejemplo, las posibilidades de éxito con la reanimación cardiopulmonar son mínimas en pacientes de edad muy avanzada, enfermedad debilitante y mal estado nutricional, en especial en casos de un paro no observado; sin embargo, muchos médicos se sentirían incómodos de no administrar el tratamiento con base en estas estadísticas.
UN CONTEXTO MAS AMPLIO PARA LA TOMA DE DECISIONES CLINICAS
El papel del médico y la naturaleza de la relación médico-paciente puede ponerse a prueba, no sólo por los cambios en la práctica de la medicina, sino también por la mayor relación entre las comunidades y sociedades y la aparición de la salud pública como una preocupación global. Los sistemas de atención para la salud regionales y nacionales son comunes y pueden ocurrir epidemias en todo el mundo por los viajes internacionales, la inmigración y la dislocación debida a guerras y rivalidades civiles.
El aspecto global y multicultural de la medicina moderna acarreará implicaciones significativas para la toma de decisiones éticas en la práctica clínica en los años venideros. Por ejemplo, al buscar respetar el derecho de un paciente a la autonomía, el médico puede tener que equilibrar la atención tradicional estándar con el derecho del paciente a elegir un tratamiento alternativo o complementario. O siguiendo el modelo hipocrático tradicional, un médico puede sentirse justificado a usar el antibiótico más poderoso disponible para tratar la infección de un paciente a pesar de que el uso diseminado de estos agentes causa la aparición de organismos nuevos y más resistentes en todo el mundo.
La atención a pacientes en estas épocas de debate fundamental requiere de la capacidad para analizar los aspectos éticos en forma sistemática, de la comprensión de los conflictos que la medicina moderna impone a ciertos conceptos hipocráticos tradicionales, y de la identificación de la responsabilidad individual para atender a los pacientes dentro de los requerimientos de la salud basada en la población. Los médicos actuales deben combinar su responsabilidad hacia los pacientes con las consecuencias de sus decisiones clínicas individuales para una población más amplia. Incluso si la comunicación electrónica global y los sistemas de información evolucionan para permitir a los médicos estar al corriente de las nuevas realidades, el marco moral y ético de la toma de decisiones clínicas deberá adaptarse a estas realidades [ver el cuadro, Información sobre ética biomédica en Internet]. Es crucial que los médicos conozcan el lenguaje de la ética médica y sigan su literatura en forma cercana de modo que sus voces puedan ayudar a dar forma a los valores básicos de la medicina futura, incluso mientras se enfrentan con los complejos retos éticos de su práctica médica diaria.
DRA. CHRISTINE K. CASSEL
DRA. RUTH B PURTILO, PH.D.
Apenas hace 10 años, la ética médica parecía referirse a límites hacia los médicos respecto a sus servicios u honorarios, juzgando aspectos como los arreglos económicos cuestionables de la compartición de honorarios. Sin embargo, durante los últimos 20 años la ética médica ha evolucionado hacia una disciplina compartida por clínicos (médicos, enfermeras y otros profesionistas de la salud), filósofos, teólogos y científicos sociales que han adquirido suficiente experiencia en aspectos clínicos como para hablar con conocimiento sobre conflictos de valores que surgen en la práctica de la medicina. Los adelantos en la ciencia biomédica y en la teconología, los cambios en la atención para la salud y el mayor conocimiento de la relación entre los aspectos de salud individual y pública en todo el mundo son solo algunos de los motivos por los que los médicos deben saber respecto a estos aspectos morales que son complejos y variados.
El rápido avance de la tecnología médica y sus implicaciones en relación con cuándo comienza la vida y cuándo y cómo termina, qué servicios pueden requerir los pacientes de los médicos y qué servicios puede el médico rehusarse en forma legítima a administrar, se han convertido en temas de diario en muchas áreas de la práctica médica moderna. Estas preguntas se vuelven incluso más complejas en una sociedad tan diversa y multicultural como la nuestra, en la que las normas morales no pueden darse por sentado. Considere los siguientes problemas y las preguntas a las que dan origen cada uno:
Una sobreviviente de Aushwitz de 90 años de edad, totalmente incapacitada por varios eventos cerebrales, vive en su casa con atención las 24 horas del día. Los eventos cerebrovasculares han causado deterioro cognitivo y es incapaz de comunicarse. Su esposo fue designado por ella para tomar decisiones sobre su salud. Fue hospitalizada porque dejó de comer y en el hospital desarrrolló una neumonía por aspiración. A los cuatro días de hospitalización desarrolló una úlcera sangrante y perdió varias unidades de sangre. Sufrió un paro cardiaco, fue reanimada después de 45 minutos de asistolia y actualmente no responde y depende de un ventilador. Su esposo insiste en mantenerla con vida por cualquier medio posible. El equipo del hospital tiene opiniones divididas respecto a la moralidad de esta acción. Algunos están de acuerdo con el esposo de la paciente: debe recibir tratamiento que prolongue la vida a pesar de que no tiene prácticamente ninguna posibilidad de recuperarse. Otros afirman que sería más respetuoso suspender la atención médica invasora y permitir que muriera. ¿Qué consideraciones deben determinar la decisión?
Un hombre de 58 años de edad que vive en Oregon sufre SIDA en fase terminal con linfopenia, múltiples infecciones micóticas refractarias y sarcoma de Kaposi. Tiene dolor importante por lesiones en las mucosas y piel y ha sufrido fracturas, incluyendo una por metástasis espinal que ha causado paraplegia e incontinencia urinaria y fecal. Está cognitivamente intacto y ha dado instrucciones orales y escritas de que no desea ya que se le mantenga vivo. Repetidamente ha solicitado a su médico que le administre una sobredosis de sedantes de modo que muera y sea liberado de su intenso sufrimiento. Su compañero de 15 años está de acuerdo con esta decisión. Ambos han tratado a la doctora por largo tiempo y confían en su juicio. El suicidio asistido por un médico es actualmente legal en Oregon. ¿Debe el médico cumplir los deseos del paciente? Si en conciencia no desea hacerlo, ¿debe referir al paciente a un médico que lo haga?
. La ciencia permite a los médicos trasplantar corazones, hígados, riñones y otros órganos, tejidos y células vivos. En general, existe muy poca disponibilidad de donadores. Cientos y en ocasiones miles de personas mueren cada año antes de contar con un donador compatible. Actualmente, en los Estados Unidos, las personas que desean donar sus órganos son alentados a indicarlo en sus licencias de manejo. En ausencia de esta evidencia clara de consentimiento, los médicos y otros trabajadores del hospital suelen ser reacios a preguntar a los familiares sobre la donación porque muchas personas, en forma comprensible, no pueden enfrentar esta decisión en un momento de crisis. ¿Deben los Estados Unidos adoptar una política, ya establecida en otros países, permitiendo a los hospitales obtener órganos al morir un paciente a menos que la persona especifique lo contrario? ¿Podrá alguna política funcionar en beneficio de todos en una sociedad diversa, en la que pueden existir diferentes actitudes sobre el tratamiento de la muerte? ¿Serán la clonación o los xenotrasplantes alternativas preferibles desde el punto de vista ético?
Los planes de salud y quienes administran la salud deben conocer la calidad de la atención que proporcionan. Se requiere mejor información sobre los resultados en la atención de la salud para vigilar la atención, lo que es posible por medio de los sistemas de información electrónica. Esto requiere que la información sobre el paciente (v.gr., diagnóstico, medicamentos y otros tratamientos, y resultados) se registre en una base de datos clínica. Algunas personas critican que esta práctica pone en riesgo la privacía de la información clínica y rompe la confidencialidad médico-paciente. ¿La disponibilidad y calidad de la atención que permiten las bases de datos clínicas están pasando por alto otros valores? ¿Existen otras alternativas preferibles desde el punto de vista ético?
Estos ejemplos destacan la necesidad de un lenguaje común en el que los clínicos y la sociedad puedan deliberar en forma abierta sobre los aspectos éticos. Con frecuencia no existe una sola respuesta correcta a un dilema ético, en casi todos los casos existen valores en competencia que necesitan ser sopesados entre sí antes de tomar una decisión. Como en muchas áreas de la medicina, puede haber un alto grado de incertidumbre. Por este motivo es útil tener un marco de referencia para la toma de decisiones éticas.
Un contexto para la toma de decisiones
En el centro de cada dilema ético descansa un conflicto en los valores. La mayoría de los estudiosos de la ética médica están de acuerdo en que existen algunas pocas normas éticas fundamentales que provienen del principio fundamental de tratar al paciente con respeto. Estas normas incluyen la responsabilidad de actuar en una forma que beneficie al paciente (beneficencia), la responsabilidad, siempre que sea posible, de no dañar (no maleficencia), la responsabilidad de reconocer la autonomía del paciente y su derecho a la autodeterminación y, finalmente, la responsabilidad de tratar a las personas en forma justa y equitativa. Aunque sería difícil no estar de acuerdo con cualquiera de estos valores en forma individual, con frecuencia entran en conflicto entre sí en la práctica médica diaria. Se requieren tres pasos para establecer un contexto de toma de decisiones bajo estas circunstancias.
Primero, el clínico necesita reunir toda la información relevante disponible: la información inadecuada puede provocar malas decisiones. ¿El paciente ha dado alguna indicación específica? ¿Existen familiares a los que deba pedirse su opinión? La información clave incluye no solo la condición médica del paciente sino también los valores y preferencias del paciente, su situación familiar y social y las realidades de las opciones que se le ofrecen.
El segundo paso consiste en aclarar los dilemas éticos. Por ejemplo, la esposa de un paciente incapaz que solicita un tratamiento agresivo para una enfermedad inminentemente terminal y no tratable puede causar un conflicto entre respetar los deseos de los familiares y hacer lo que es mejor para el paciente. En ocasiones lo que se necesita es una mayor comunicación entre el médico, el paciente y la familia. Los valores deben analizarse en forma explícita, aclarando las diferencias y estableciendo un plan que puedan aceptar todas las partes. Esta comunicación es una tarea exacta que requiere que el médico tenga ciertas destrezas esenciales. En algunas circunstancias el médico podría primero discutir con la familia la posibilidad de que las medidas agresivas solo prolonguen el sufrimiento para el paciente. En otras, las creencias del paciente pueden obligarle a tratar de conservar la vida a cualquier costo. Para respetar la autonomía del paciente en estas circunstancias podría ser importante discutir las dimensiones espirituales y morales en forma explícita. Si es necesario, puede participar en el caso otro médico o un mediador no médico como un experto en ética, el abogado del paciente, un trabajador social o un pastor.
Tercero, una vez tomada una decisión, es indispensable que se lleve a cabo en forma eficaz, con compasión y continuando con los deseos y necesidades del paciente. Por ejemplo, si está indicada una prueba genética y existen consecuencias potenciales en caso que el paciente tome un seguro médico, el médico debe asegurar la confidencialidad de la información sobre las pruebas. Si no es posible la confidencialidad total el médico debe asegurarse de que el paciente comprende y acepta los riesgos.
Si la decisión incluye retirar la ventilación mecánica, el médico debe emplear las destrezas clínicas e interpersonales necesarias para llevar a cabo los deseos del paciente con respeto y compasión.
Temas de debate ético actual
Los siguientes tres aspectos se encuentran en el centro del debate y reflexión bioética en la práctica clínica actual.
LIMITES MORALES DE INTERVENCION MEDICA EN UNA ERA DE ADELANTOS TECNOLOGICOS
La medicina moderna ha sido criticada por generar un ambiente en el que los clínicos suponen que si existe una intervención disponible, siempre debe usarse. Un médico podría ofrecer una nueva intervención como una manera de mantener la esperanza para el paciente y la familia o para evitar la realidad de una situación con mal pronóstico. En estos casos las posibilidades de éxito en ocasiones pueden sobrestimarse. Existen ocasiones en que lo mejor es ayudar a los pacientes y familias a enfrentar en forma realista la situación. La ética de los médicos debe permitirles considerar cada intervención dependiendo de los valores y deseos del paciente, así como de lo adecuado del tratamiento en ese caso en particular.
Varias preguntas forman el debate actual sobre el uso apropiado de la tecnología médica, entre ellas: ¿Deben existir circunstancias en las que los médicos deban suspender o no administrar tratamiento? ¿Existen criterios válidos desde el punto de vista moral para tomar la decisión ética de no ofrecer una intervención disponible? ¿Es útil la idea de la inutilidad médica [ver adelante, Medicina basada en la población y los derechos de los individuos] para tomar decisiones éticas?
EL ENIGMA DE QUE CONSTITUYE UNA PERSONA Y CUANDO COMIENZA Y TERMINA LA VIDA
En ocasiones los médicos se enfrentan a situaciones extremas y no familiares que limitan su deber respecto a la autonomía del paciente. Por ejemplo, las investigaciones actuales en genética ponen en juego la suposición tradicional sobre la identidad humana única y la aceptación de intervenciones genéticas. Hace algunos años las intervenciones en la línea germinal no se consideraban aceptables desde el punto de vista ético; sin embargo, la investigación ha progresado a tal punto de hacer crecer células tronco en condiciones de laboratorio y el debate clínico se ha desplazado hacia la forma de asegurar las precauciones adecuadas. Las tecnologías de reproducción, incluyendo la posibilidad de clonación, han originado nuevas preguntas sobre los límites éticos de la intervención médica en la reproducción humana. El debate sobre el aborto continúa en los Estados Unidos e incluye muchos puntos de controversia que afectan la práctica de la medicina, en ocasiones en forma violenta. En el otro extremo de la atención las tecnologías que prolongan la vida hacen necesario revisar el aspecto de cuándo termina la vida. Aunque existen criterios establecidos de muerte cerebral, por ejemplo, algunas personas insisten en permitir la donación de órganos de pacientes que no tienen muerte cerebral pero sí coma irreversible. Por último, el debate sobre los suicidios asistidos origina profundas preguntas sobre la calidad de vida y los límites de la elección personal.
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EVALUACION DE LA CALIDAD DE VIDA
Las discusiones sobre calidad de vida tienen cada vez más relevancia clínica debido a que los adelantos técnicos hacen más fácil prolongar la vida después de un punto en que muchas personas lo considerarían inútil. Cuando un paciente o un familiar habla sobre el tema, es importante que el médico sepa más respecto a lo que la persona quiere decir por "calidad de vida". Los médicos, familiares y pacientes pueden no estar de acuerdo en lo que constituye una calidad de vida aceptable. Con frecuencia, la frase se usa en el contexto de cuánto tiempo los clínicos continuarán intentando prolongar la vida. La manera ideal de reunir la información clave consiste en una relación continua con el médico, en la que el paciente tenga tiempo de pensar sobre el tema, discutirlo con sus gentes cercanas y regresar con el médico para analizarlo. Por desgracia, esta relación ideal es bastante rara. Con frecuencia deben tomarse decisiones cruciales ante gente extraña y en momentos de gran estrés, como en una UCI, en el caso de un paro cardiaco precipitado por una enfermedad grave, por ejemplo. Por este motivo, uno debería tratar de iniciar el tema de estas discusiones con los pacientes en forma anticipada, siempre que sea adecuado.
En general, los aspectos relacionados con una calidad de vida aceptable deben ser contestados por el paciente. Sin embargo, con frecuencia el paciente no es capaz de hablar por sí mismo cuando se requiere una respuesta. Debe preguntarse a los familiares o amigos responsables sobre los posibles deseos del paciente en esa situación. Además de proporcionar información clara sobre el pronóstico y la posible evolución, es importante para el clínico reconocer que los responsables están en una situación muy difícil (con frecuencia sufriendo ansiedad o dolor agudos) y debe proporcionarse un ambiente compasivo para su decisión. Los familiares no deben sentir que están solos al tomar esta decisión, en especial en la situación frecuente en que el paciente va a morir de cualquier modo. Las indicaciones escritas en vida (los llamados testamentos en vida) pueden ser útiles a este respecto, principalmente como adyuvantes en las discusiones entre el paciente y el médico. Sin embargo, se recomienda designar a un responsable confiable porque las situaciones con frecuencia son muy complejas y no pueden describirse en forma adecuada en un documento por escrito.
Etica médica tradicional y cambios en el mundo de la medicina
Uno de los motivos por los que la profesión médica ha sido capaz de mantener una ética estándar fuerte por más de 2,000 años es que el estándar era muy simple. Desde el juramento de Hipócrates hasta la oración de Moses Maimónides, la ética médica pedía a los médicos actuar en el mejor interés del paciente, anteponiendo el interés del paciente al propio. Es necesario admitir que han existido ramificaciones a ese estándar. Muchos médicos se volvieron ricos vendiendo medicinas no probadas antes del advenimiento de la medicina científica. En forma más reciente, otros han cobrado de más a sus pacientes o solicitado pruebas y procedimientos no necesarios con un interés financiero. En la actualidad muchos médicos están preocupados por la presión para disminuir costos en la atención de la salud sin menoscabar los cuidados necesarios. La comprensión de la responsabilidad ancestral y fundamental de la profesión hacia el bienestar del paciente es un comienzo importante al analizar los problemas éticos que ocurren por el cambio social, las innovaciones tecnológicas y los cambios en la administración y financiamiento de la atención para la salud.
MEDICINA BASADA EN LA POBLACION Y LOS DERECHOS DE LOS INDIVIDUOS
Aunque simple desde un punto de vista abstracto, la responsabilidad del médico hacia el paciente no siempre es clara en la práctica actual. Por ejemplo, el estándar tradicional requiere que los médicos hagan todo lo posible a los pacientes que están directamente bajo su cuidado. Algunas teorías han sugerido cambios para satisfacer los requerimientos de la medicina basada en la población, en la que algunos tratamientos que son potencialmente benéficos para un paciente individual se evitan para beneficiar a un mayor número de pacientes con los recursos ahorrados.
Las consideraciones financieras se discuten en ocasiones dentro del contexto de una filosofía de la comunidad, que afirma que todos los miembros de la sociedad estarán mejor si las normas se basan en el beneficio de las comunidades más que en el de los individuos en forma exclusiva. Muchos gobiernos europeos basan su política en premisas comunitarias; sin embargo, en los Estados Unidos las tendencias se han enfocado en forma tradicional más hacia los derechos de los individuos.
Un área en donde puede observarse esta tensión es en la atención al final de la vida. En las décadas recientes existe la suposición y el estándar legal en los Estados Unidos de que los pacientes pueden tomar sus propias decisiones sobre la atención que recibirán al final de la vida y en especial de que cada persona tiene el derecho a rehusarse a recibir tratamientos que prolonguen la vida. Esta es la base de la Ley de Autodeterminación del Paciente de 1990, que obliga a los hospitales y casas de asistencia a informar a los pacientes de leyes locales sobre instrucciones anticipadas y ayudarles a preparar instrucciones escritas si así deciden hacerlo. Antes de 1990, en varios casos publicados (v.gr., el caso Quinlan y el caso Cruzan) las cortes apoyaron a las familias o pacientes que desearon suspender el tratamiento de apoyo para la vida. Sin embargo, en la actualidad llama también la atención la situación en la que los pacientes o sus familiares responsables solicitan el tratamiento de prolongación de la vida a pesar de objeciones por parte de partes pagadoras y, en algunos casos, los proveedores del servicio (v.gr., el caso Wanglie). En los relativamente pocos casos en los que estos conflictos se han llevado a litigio, las cortes han apoyado en general los deseos de los pacientes y sus familias.
Algunos especialistas en ética han comenzado a tratar de definir un estándar de inutilidad médica que dé a los médicos el derecho a suspender un tratamiento en casos específicos. Sin embargo, existe profundo desacuerdo respecto a la definición de inutilidad y sus bases estadísticas. Por ejemplo, las posibilidades de éxito con la reanimación cardiopulmonar son mínimas en pacientes de edad muy avanzada, enfermedad debilitante y mal estado nutricional, en especial en casos de un paro no observado; sin embargo, muchos médicos se sentirían incómodos de no administrar el tratamiento con base en estas estadísticas.
UN CONTEXTO MAS AMPLIO PARA LA TOMA DE DECISIONES CLINICAS
El papel del médico y la naturaleza de la relación médico-paciente puede ponerse a prueba, no sólo por los cambios en la práctica de la medicina, sino también por la mayor relación entre las comunidades y sociedades y la aparición de la salud pública como una preocupación global. Los sistemas de atención para la salud regionales y nacionales son comunes y pueden ocurrir epidemias en todo el mundo por los viajes internacionales, la inmigración y la dislocación debida a guerras y rivalidades civiles.
El aspecto global y multicultural de la medicina moderna acarreará implicaciones significativas para la toma de decisiones éticas en la práctica clínica en los años venideros. Por ejemplo, al buscar respetar el derecho de un paciente a la autonomía, el médico puede tener que equilibrar la atención tradicional estándar con el derecho del paciente a elegir un tratamiento alternativo o complementario. O siguiendo el modelo hipocrático tradicional, un médico puede sentirse justificado a usar el antibiótico más poderoso disponible para tratar la infección de un paciente a pesar de que el uso diseminado de estos agentes causa la aparición de organismos nuevos y más resistentes en todo el mundo.
La atención a pacientes en estas épocas de debate fundamental requiere de la capacidad para analizar los aspectos éticos en forma sistemática, de la comprensión de los conflictos que la medicina moderna impone a ciertos conceptos hipocráticos tradicionales, y de la identificación de la responsabilidad individual para atender a los pacientes dentro de los requerimientos de la salud basada en la población. Los médicos actuales deben combinar su responsabilidad hacia los pacientes con las consecuencias de sus decisiones clínicas individuales para una población más amplia. Incluso si la comunicación electrónica global y los sistemas de información evolucionan para permitir a los médicos estar al corriente de las nuevas realidades, el marco moral y ético de la toma de decisiones clínicas deberá adaptarse a estas realidades [ver el cuadro, Información sobre ética biomédica en Internet]. Es crucial que los médicos conozcan el lenguaje de la ética médica y sigan su literatura en forma cercana de modo que sus voces puedan ayudar a dar forma a los valores básicos de la medicina futura, incluso mientras se enfrentan con los complejos retos éticos de su práctica médica diaria.
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